Psicología y Sociología de la Enfermedad Crónica en Niños: Duelo, Desarrollo y Cáncer Pediátrico


Enfermedad Crónica en la Infancia

La enfermedad crónica puede ser congénita o adquirida. Los padres atraviesan diversas reacciones emocionales:

  • Choque
  • Rechazo
  • Negación
  • Pérdida de la autoestima
  • Vergüenza
  • Ambivalencia
  • Depresión
  • Aceptación gradual
  • Superprotección
  • Ajuste

Necesidades del Niño con Enfermedad Crónica

Nivel Metabólico y Nutricional

  • Pérdida de apetito
  • Desequilibrio entre ingestión y gasto de energía
  • Dietas restrictivas
  • Vómitos (por patología o por el tratamiento)

Nivel de Actividad y Ejercicio

  • Falta de motivación
  • Falta de conocimiento
  • Angustia
  • Tristeza
  • Movilidad física disminuida
  • Déficit de autoestima y autocuidado
  • Repetidos ingresos hospitalarios

Nivel de Autopercepción/Autoconcepto

  • Ansiedad relacionada con la pérdida de función y el desconocimiento
  • Impotencia
  • Deficiente autoconcepto
  • Daños corporales por terapéutica (alopecia, hemodiálisis)

Nivel de Relación

  • Alteraciones en la dinámica familiar
  • Luto anticipado
  • Sobreprotección o rechazo
  • Sentimientos de culpa y rabia
  • Alteración en la socialización

Impacto de la Enfermedad Crónica en el Desarrollo Infantil

Primer Año de Vida

  • Alteración en la relación madre-hijo
  • Dificultad para adquirir las experiencias sensoriomotoras propias de la edad
  • Disminución de su contacto con el ambiente
  • Riesgo de sobreprotección

Del Año a los Tres Años (Estadio de la Autonomía)

  • Dificultad para dominar las habilidades de locomoción y lenguaje
  • Los padres, al sobreproteger, pueden realizar por el niño las actividades más básicas
  • Limitación de oportunidades para probar sus capacidades (barreras)

De los Tres a los Seis Años (Estadio de la Iniciativa)

  • Limitación del aprendizaje en relación con el ambiente
  • Dificultades en el desarrollo social (integración)
  • Comportamientos inmaduros por “facilismo” en los patrones disciplinarios
  • Alteración en la formación de la imagen corporal
  • Sentimiento de culpa

Edad Escolar

  • Lucha por la adquisición del sentido de realización
  • Repetidas ausencias a la escuela
  • Dificultad para integrarse en el grupo de iguales
  • Aumento de la dependencia
  • Rechazo al tratamiento y manifestaciones de rebeldía

La Percepción de la Muerte en la Infancia

El significado de la muerte es insignificante para niños menores de seis meses. Hasta los tres años, el único temor conectado a la muerte es la separación.

De los tres a los cinco años, el niño ya ha oído hablar de la muerte y posee alguna noción de su significado. La perciben como una partida.

El niño en edad escolar tiene una comprensión más profunda de la muerte en un sentido concreto. En esta edad, los niños temen especialmente la mutilación y el dolor que asocian a la idea de muerte. Alrededor de los diez años, la mayoría de los niños tiene el concepto del adulto sobre la muerte.

Etapas del Duelo en Niños y Familias

Negación

La persona reacciona al choque con incredulidad. Se ha demostrado repetidamente que en niños la negación es un factor importante para que enfrenten positivamente el diagnóstico. La negación permite mantener la esperanza ante una amenaza preocupante.

Depresión

Entre la fase de negación y la de depresión, puede producirse el sentimiento de rabia e ira.

Aceptación

Es el estadio final del proceso de morir. La persona ya no está deprimida; es un estadio de paz interior y constatación de que la muerte es una certeza. La persona puede desear la tranquilidad y la soledad.

Enfermería ante la Patología Oncológica Pediátrica

El cáncer se desarrolla a partir de una alteración del ADN que transforma una célula normal en una célula tumoral. Los mecanismos que facilitan la alteración genética son complejos y no siempre bien conocidos.

Fases del Desarrollo del Cáncer (Historia Natural)

El proceso que va desde que se producen las primeras mutaciones de las células hasta que la enfermedad llega a su etapa final se llama historia natural. La duración de este proceso en adultos depende del tipo de cáncer y oscila entre meses y décadas. En el caso de los niños, todo este proceso se produce con mucha mayor rapidez, pudiendo incluso durar solo unos meses.

1ª Etapa: Fase de Inducción

Cambios celulares que dotan a las células de las características de malignidad: multiplicación descontrolada y capacidad de invasión. Es la etapa más larga de la enfermedad, pudiendo durar hasta 30 años.

2ª Etapa: Fase In Situ

Existencia de la lesión cancerosa microscópica localizada en el tejido donde se ha originado. Tampoco aparecen síntomas o molestias en el paciente.

3ª Etapa: Fase de Invasión Local

La lesión comienza a extenderse fuera de su localización de origen e invade tejidos u órganos adyacentes. En la edad adulta, esta fase dura entre 1 y 5 años. La aparición de síntomas de la enfermedad depende del tipo de cáncer, de su crecimiento y de su localización.

4ª Etapa: Fase de Invasión a Distancia

La enfermedad se disemina fuera de su lugar de origen, apareciendo lesiones tumorales a distancia denominadas metástasis. Los síntomas suelen ser complejos y dependen del tipo de tumor, de su localización y de la extensión de la metástasis.

Las Leucemias

Las leucemias son enfermedades neoplásicas de los tejidos hematopoyéticos que afectan a la médula ósea. Es la forma más común de cáncer en la infancia. Ocurre después del primer año de vida y la edad de

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